sexta-feira, maio 16, 2014

The need for sleep paralysis awareness

When I was ten years old I had my first episode of sleep paralysis. I was terrified. You see, I was being bullied my entire young life for being "crazy" (I was socially awkward, loved books and high arts and wasn't interested in typical girly stuff -- resuming, I was a biiiig nerd). As I woke up suddenly from the sensation of my entire body caught in some kind of "force field" that didn't allow me to move and the sensation that something terrible would happen to me, the impact of my peers words dig deep: so I was, in fact, getting crazy. They were *right*! Not knowing what was happening, thinking that I was the only person I knew that experienced this, I became suicidal (in the somewhat innocent manner a ten year old thinks about it). I would lay in my bed for hours trying to stop breathing. I didn't want to exist anymore. But I didn't want to do something that would hurt my parents, either. I just wanted to stop breathing and die in my sleep.

Five years passed, my teen years weren't exactly better but I was only depressed and a little desperate that my preferences and tastes made me such an outcast in my city... And one day, in a magazine I was reading at a newsstand, there it was: an article about sleep paralysis. More than 20 years later and I still can feel the blood running away from my face when I realized that I was *completely normal*, not unique, there were plenty of people in the world experiencing the same I did and it was somewhat common for people in general experiencing anxiety to have at least one episode of it in their lifes. I was in tears. Of relief and the hurt of spending years thinking I was losing my mind...

As a young adult one time I consulted with a neurologist to see if there was *anything* that I could do to stop having sleep paralysis. As I was trying to explain it to the doctor, his eyes were skeptical and I knew he was misunderstanding me. "So, what you are saying is that you are having visual and auditory hallucinations?" "NO. Nononono, I only see and hear thing while I am in this state between sleeping and being awake. Never when I am fully awake." But he classified me as something he though he knew instead of admiting he was clueless.

I'm 38 years old now. I have two main factors that cause me to have a crisis: extreme anxiety and forgetting to take my antidepressant medication. I think the second is directly linked to the first. Along the duration of my life I have experienced all the classic nightmares of one that has sleep paralysis could have: "there's something in my closet that's out to get me", "FML there are bugs, spiders and other insects crawling all over my body and I can't move!!!", "FML2, I'm locked inside a coffin with a cadaver!!!", "there's something EVIL behind me and I can't move!" yada yada. And once a recursive inception-like nightmare where the more I tried to open my eyes and force me awake I would only wake up to discover I was still paralyzed and dreaming. Not cute.

One of the things that scare me a little is that for some years now I have been experienced pain the moment I start drifting asleep and realize I will become paralyzed. It's like a strong migraine, I can barely think. Makes me more and more desperate to just wake up and it's hard to think with this level of pain. I never heard of anyone feeling PAIN during sleep paralysis. Brain scans show that I seem normal. Once again, no one knows what the hell is wrong with me. As my family has some genetic factors for developing CVAs I *am* scared. I just wish health professionals wouldn't hammer me in their easy brand of mental health impaired and tried to discover what is wrong my me.

I'm not the only case of sleep paralysis in my family. After I became aware of it, I started discovering that two of my cousins had it in their teens. Being a Christian family, they "exorcized" their demons with pray. It worked, of course, because as I said, sleep paralysis is directly linked to anxiety.

The worst thing that happened in the last year is that my son, that is 15 years old, was robbed and developed post-traumatic stress. The psychiatrist started medicating him for anxiety, then my son confessed that he was hearing and seeing the "devil" before sleeping and was terrified of sleeping alone. The wise doctor immediately classified my son as having psychosis and started giving him strong antipsychotic medication.When I started digging (it took months to make my son speak, he was really embarrassed, scared of going crazy and didn't want to hurt my feelings) I finally discovered that he was NOT having a psychotic break. He was having SLEEP PARALYSIS. And we were criminally putting strong medication on his totally normal and developing brain!!! I feel mortified. I understand that he would want secrecy (I rarely speak about having it and my experience with neurologists and psychiatrists haven't been comforting) but that I would not question enough the authority of the doctor after all that happened to me?

SO I'm opening up. In the hopes that a teenager like myself at fifteen and my son can read this and discover that yes, you are completely normal. There's nothing wrong with your brain. You are not going crazy. Yes, it's scary. Terrifying, really. Really close to night terrors but not the same. A thin line between a nightmare and being awake. And lots of people in the world will understand you. Me included.

And by the way: there ARE doctors who have heard about sleep paralysis and the correct way to treat it is to treat the anxiety. Be it with medication, meditation or prayer. Whatever works for you. Every person is different.

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 A necessidade da conscientização sobre a existência da paralisia do sono

Quando eu tinha dez anos de idade tive meu primeiro episódio de paralisia do sono. Fiquei aterrorizada. Sabe, eu havia sofrido bullying por minha vidinha inteira até aquele momento por ser "maluca" (eu gostava mais de livros do que de gente, amava artes clássicas e era bem esquisita e desajeitada além de não estar interessada em coisas típicas de menina - resumindo, eu era muuuuito nerd). Quando adormeci e de repente comecei a sentir a sensação de ter todo o meu corpo preso em uma espécie de "campo de força" que não permitia que eu me mexesse e a certeza de que algo terrível iria acontecer comigo, o impacto de anos e anos ouvindo as mesmas palavras caiu sobre mim como um raio: Eu estava mesmo ficando louca. Eles estavam certos!!! Sem saber o que estava acontecendo, pensando que eu era a única pessoa que eu conhecia que havia tido essa experiência, eu me tornei suicida (da maneira um tanto inocente que alguém que tem dez anos de idade pensa nisso). Eu passava horas e mais horas na minha cama deitada tentando parar de respirar. Eu queria deixar de existir, mas não queria fazer algo que pudesse magoar os meus pais. Eu só queria parar de respirar e morrer enquanto eu dormia, antes da próxima crise de paralisia chegar.
Cinco anos se passaram e minha adolescência não foi exatamente melhor, mas eu estava levemente deprimida e um pouco desesperada mais porque as minhas preferências e gostos me faziam completamente alienígena para as pessoas da minha cidade... E um dia, folheando uma revista numa banca de jornal, meu queixo caiu: Havia um artigo sobre paralisia do sono. Mais de 20 anos depois eu ainda posso sentir o sangue sumir do meu rosto quando percebi que eu era *completamente* normal, não era a única, havia muitas pessoas no mundo passando por isso e é comum pessoas em geral passando por um período de ansiedade ter pelo menos um episódio de paralisia do sono em suas vidas. Fiquei com lágrimas nos olhos, de alívio e pelo sofrimento desnecessário de passar anos e anos pensando que eu estava enlouquecendo, por nada...
Já adulta procurei um neurologista para ver se havia alguma coisa que eu poderia fazer para parar com a paralisia do sono. Enquanto eu tentava explicar como me sentir para o médico, eu via dentro dos seus olhos que ele não estava entendendo do que diabos eu estava falando. "Então, o que você está dizendo é que você está tendo alucinações visuais e auditivas." "NÃO. Não não não não, eu só vejo e ouço alguma coisa quando estou nesse estado específico entre o sono e o despertar. Nunca quando estou 100% acordada. Isso jamais aconteceu." Mas ele tinha me classificado imediatamente como algo que ele achava que conhecia ao invés de admitir que ele não sabia com o que estava lidando. Eu obviamente nunca mais voltei nele.


Tenho 38 anos agora. Há dois principais fatores envolvidos sempre que tenho uma recaída da paralisia do sono: estou passando por uma situação que me deixa extremamente ansiosa ou esqueci de tomar a minha medicação antidepressiva. Tenho a impressão de que a segunda está diretamente ligada à primeira (esqueço o remédio, fico ansiosa, recaída no sono). Ao longo da vida experimentei todos os pesadelos clássicos que alguém com paralisia do sono poderia ter: "tem alguma coisa no armário querendo me pegar","tem insetos e aranhas rastejando por todo o meu corpo e eu não consigo me mexer!","estou trancada dentro de um caixão com um cadáver e eu não consigo me mexer! ","tem alguma coisa extremamente ruim e má bem atrás de mim, eu não consigo ver e não consigo me mexer e ela vai me pegar!" yada yada . E uma vez um pesadelo recursivo estilo inception: eu tentava abrir os olhos e me forçar a despertar, só para descobrir que eu ainda estava paralisada e presa dentro do sonho, aí eu tentava mexer um dedo e me forçar a acordar, só para descobrir que eu ainda estava sonhando, aí...
Uma das coisas que me apavoram é que de uns anos pra cá eu tenho sentido muita dor que começa a piorar conforme eu vou sentindo que estou adormecendo e entrando no estado de paralisia do sono. É como uma enxaqueca fortíssima, dói tanto que é difícil pensar direito. Fico cada vez mais desesperada para simplesmente acordar porque está doendo, mas difícil de controlar e pensar justamente porque está doendo. Nunca ouvi falar de alguém sentindo dor durante a paralisia do sono. Todos os exames mostram que meu cérebro parece fisicamente normal. Mais uma vez, ninguém sabe o que há de errado comigo. Como minha família tem alguns fatores genéticos para o desenvolvimento de AVCs, admito que estou assustada. Só queria que os profissionais de saúde não insistissem em tentar me encaixar na sua hipótese preferida de saúde mental prejudicada ao invés de tentar descobrir o que diabos está errado comigo de verdade.
Não sou o único caso de paralisia do sono na minha família . Depois de me tornar ciente do que eu tinha, comecei a sondar e descobri que dois dos meus primos tiveram isso na adolescência . Por ser de uma família cristã, eles "exorcizaram" seus demônios com rezas, novenas e orações. Funcionou, é claro, porque como eu disse, a paralisia do sono está diretamente ligada ao controle da ansiedade.
A pior coisa que aconteceu no ano passado é que meu filho de 15 anos foi roubado e ficou com estresse pós-traumático. O psiquiatra começou a medicá-lo para a ansiedade, aí meu filho confessou que estava ouvindo e vendo o "diabo" antes de dormir e tinha pavor de dormir sozinho. O sábio  médico imediatamente classificou meu filho como tendo uma crise psicótica causada pelo trauma e receitou um antipsicótico forte (que obviamente não adiantou em absolutamente nada e ele começou a aumentar a dose, que não adiantou em nada...) Quando comecei a fuçar (levou meses para fazer meu filho falar, ele estava realmente envergonhado, com medo de enlouquecer e não queria ferir meus sentimentos)  finalmente descobri que ele não estava tendo um surto psicótico. Ele estava tendo paralisia do sono. E nós estávamos criminalmente enfiando quantidades altas de uma medicaçãop fortíssima e absolutamente desnecessária no seu cérebro ainda em formação! Eu me sinto uma imbecil. Entendo perfeitamente que meu filho queria sigilo (eu raramente falo sobre ter paralisia do sono e minha experiência com neurologistas e psiquiatras não foi a mais reconfortante do universo, né?) mas como eu pude não questionar de forma nenhuma a autoridade do médico depois de tudo que aconteceu comigo? Burra.
Então, estou aqui revelando isso e botando na Internet. Na esperança de que adolescentes como eu fui aos quinze anos e como meu filho possam ler e descobrir que, sim, você é completamente normal. Não há nada de errado com seu cérebro. Você não está ficando louco. Sim, é assustador. Aterrorizante, apavorante. Muito parecido com terror noturno, mas não é a mesma coisa. Uma linha tênue entre estar tendo um pesadelo e estar acordado. E muitas pessoas no mundo vão entender você se você falar sobre isso. Incluindo eu.


E em tempo: existem médicos que já ouviram falar sobre paralisia do sono e a forma correta de tratá-la é tratando a ansiedade. Seja com medicação, meditação ou oração. Se funcionar, tá valendo.